ABSTRACT
Resumo O objetivo deste artigo é analisar o perfil clínico-epidemiológico de crianças acompanhadas por um serviço de cuidados paliativos em um hospital pediátrico de referência no Ceará. Trata-se de estudo de coorte retrospectivo, quantitativo, do tipo série de casos, realizado com 56 pacientes de até 2 anos, 11 meses e 29 dias de idade. As doenças mais comuns foram as do sistema nervoso, circulatório, malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas. As condições incapacitantes graves e não progressivas foram o principal critério para inclusão na paliação. Na conferência familiar, a mãe esteve presente em 94,6% das ocasiões. O desfecho predominante foi óbito (58,9%), apresentando associação significativa com as doenças do aparelho circulatório, sistema nervoso, uso de dispositivo respiratório e ventilação mecânica, setor solicitante e cuidados paliativos. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos não relacionados a crianças com câncer têm gerado uma nova demanda a nível hospitalar, exigindo uma equipe capacitada e sensível a essa nova realidade.
Abstract This study analyzes the clinical-epidemiological profile of children assisted by the palliative care services of a reference hospital in Ceará, Brazil. A retrospective, quantitative, case series cohort study was conducted with 56 patients aged up to 2 years, 11 months and 29 days. Nervous system and circulatory system diseases, congenital malformations, deformities, and chromosomal anomalies were the most common illnesses. Severe and non-progressive disabling conditions were the main criteria for inclusion in palliative care. As for family conference, the mother was present in 94.6% of the cases. Death (58.9%) was the main outcome, being associated with circulatory system and nervous system diseases, use of respiratory device and mechanical ventilation, requesting sector and palliative care. In conclusion, pediatric palliative care aimed at non-cancer patients has generated new hospital demands, requiring a trained team sensitive to this new reality.
Resumen Este artículo pretende analizar el perfil clínico-epidemiológico de los niños bajo cuidados paliativos en un hospital pediátrico de referencia en Ceará (Brasil). Este es un estudio de cohorte retrospectivo, cuantitativo, de tipo serie de casos, realizado con 56 pacientes de hasta 2 años, 11 meses y 29 días de edad. Las enfermedades más prevalentes fueron las del sistema nervioso y circulatorio, malformaciones congénitas, malformaciones y anomalías cromosómicas. Las condiciones incapacitantes severas y no progresivas fueron el criterio principal para incluir en paliación. En la conferencia familiar, la madre estuvo presente en el 94,6% de las ocasiones. El desenlace predominante fue la muerte (58,9%) asociada significativamente con enfermedades del sistema circulatorio, sistema nervioso, uso de aparato respiratorio y ventilación mecánica, sector demandante y cuidados paliativos. Los cuidados paliativos pediátricos no relacionados con niños con cáncer generan una nueva demanda a nivel hospitalario, requiriendo un equipo capacitado y sensible a esta nueva realidad.
Subject(s)
Male , Female , Infant , InfantABSTRACT
Resumo O objetivo deste artigo é apresentar como crianças hospitalizadas compreendem o conceito de morte, além de suscitar reflexões sobre o tema do óbito na infância. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com crianças de 7 a 12 anos, utilizando-se a contação de história como recurso lúdico para coleta de dados. Os principais resultados apontaram que as crianças estruturam o conceito da morte de forma multidimensional, englobando fatores biológicos, espirituais, socioculturais e emocionais. Inseridas no contexto de hospitalização, elas se aproximam da temática da morte, sensibilizando-se. Assim, demonstram a necessidade de escuta e acolhimento dos sentimentos que emergem quando enfrentam a perda de ente querido ou até mesmo a possibilidade do fim da própria vida.
Abstract The aim of this article is to present how hospitalized children understand the concept of death and raise discussions on the theme of death in childhood. Semi-structured interviews were conducted with children aged 7 to 12 years, using story telling as a playful resource for data collection. The main results showed that children structure the concept of death in a multidimensional way, encompassing biological, spiritual, sociocultural and emotional factors. Inserted in the context of hospitalization, they approach the theme of death, sensitizing themselves. Thus, children demonstrate the need to be listened to and have their feelings welcomed when they face the loss of a loved one or even the possibility of the end of their own lives.
Resumen El propósito de este artículo es presentar cómo los niños hospitalizados comprenden el concepto de muerte, además de suscitar reflexiones sobre el tema de la muerte en la infancia. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con niños de 7 a 12 años, utilizando la narración como recurso lúdico para la recolección de datos. Los principales resultados mostraron que los niños estructuran el concepto de muerte de forma multidimensional, abarcando factores biológicos, espirituales, socioculturales y emocionales. Insertados en el contexto de la hospitalización, se acercan a la temática de la muerte, sensibilizándose. Por lo tanto, demuestran la necesidad de escuchar y acoger los sentimientos que surgen ante la pérdida de un ser querido o incluso ante la posibilidad del final de la propia vida.
Subject(s)
Child , Pediatrics , Bereavement , Child , Child, Hospitalized , Death , Emotions , User Embracement , HospitalizationABSTRACT
O desenvolvimento das atividades do psicólogo no contexto hospitalar é marcado predominantemente pela atuação subjetiva a partir de um embasamento teórico-científico, visto que, por vezes, os profissionais são carentes de conhecimentos e práticas sistemáticas de gestão exigidos pelas instituições hospitalares. A aplicabilidade de protocolos operacionais pode ser um efetivo instrumento para sistematização da rotina hospitalar, rastreamento fidedigno e embasamento de indicadores consistentes das demandas atendidas. Nesse sentido, o presente estudo teve como objetivo realizar a validação de conteúdo e avaliação de usabilidade dos protocolos "Avaliação Psicológica" e "Indicadores de Atendimentos da Psicologia" para serem implantados no serviço de psico-oncologia de um hospital oncológico. Para tanto, foram selecionados juízes especialistas para proceder com a validação dos instrumentos. Os dados foram avaliados com base no Índice de Validação de Conteúdo (IVC) e System Usability Scale (SUS). Percebeu-se maior validação dos aspectos Avaliação do Estado Geral, Histórico Psiquiátrico e Atitudes Frente à Doença (100%) no protocolo "Avaliação Psicológica", em contrapartida, os itens referentes aos Aspectos Cognitivos (97,7%) e ao Estado Emocional (91,7%), se apresentaram em menores percentuais, porém ainda assim, estatisticamente significativos. Os índices do protocolo "Indicadores de Atendimentos da Psicologia" atingiram 100% de validação. As avaliações de usabilidade dos protocolos indicam maior adesão ao "Indicadores de Atendimentos da Psicologia", entretanto, ambos os protocolos atingiram alto grau de efetividade, eficiência e satisfação. A implantação dos protocolos permitirá a avaliação psicológica e o registro logístico do atendimento, auxiliando o psicólogo no acompanhamento do paciente e na construção de indicadores do serviço de psicologia hospitalar.(AU)
The practice of the psychologist within the hospital context is predominantly marked by the subjective action based on a theoretical-scientific foundation, often lacking the systematic knowledge and management practices required by these institutions. In this context, operational protocols may be an effective tool to systematize hospital routine, provide reliable tracking, and support consistent indicators of the demands met. This study sought to validate the content and usability of the protocols "Psychological Assessment" and "Care Indicators in Psychology," to be implemented in the Psycho-Oncology Service of a cancer hospital. Instrument validation was performed by specialized judges, based on the Content Validation Index (CVI) and System Usability Scale (SUS). Regarding the "Psychological Assessment" protocol, the validation of the General Assessment, Psychiatric History, and Attitudes towards Disease aspects reached 100%, whereas items referring to the Cognitive Aspects (97.7%) and the Emotional State (91.7%) reached lower percentages - although still statistically significant. The "Care Indicators in Psychology" indexes reached 100% validation, besides indicating greater usability. Both protocols reached a high degree of effectiveness, efficiency, and satisfaction. Implementing these protocols will enable psychological evaluation and logistic registration of the service, helping psychologists in patient follow-up and in the construction of indicators of the Hospital Psychology service.(AU)
El desarrollo de la actuación del psicólogo en el contexto hospitalario tiene predominio de la práctica subjetiva con base en el marco teórico-científico, y en muchas ocasiones los profesionales carecen de conocimientos y prácticas sistemáticas de gestión requeridas por las instituciones hospitalarias. La aplicación de protocolos operativos puede ser una herramienta eficaz en la sistematización de la rutina hospitalaria, el seguimiento fiable y los indicadores consistentes con las demandas procuradas. En este sentido, este estudio tuvo como objetivo realizar una validez de contenido y evaluación de la utilidad de los protocolos "Evaluación Psicológica" e "Indicadores de Atención en Psicología" para que sean aplicados en el servicio de psicooncología de un hospital oncológico. Para ello, se seleccionaron expertos para que validen los instrumentos. Para el análisis de datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido (IVC) y el System Usability Scale (SUS). Se observó una mayor validez en los ítems Evaluación del Estado General, Historia Psiquiátrica y Actitudes Ante la Enfermedad (100%) del protocolo "Evaluación Psicológica", mientras que Aspectos cognitivos (97,7%), Estado Emocional (91,7%) tuvieron los menores porcentuales aunque fueron estadísticamente significativos. Las tasas del protocolo "Indicadores de Atención en Psicología" alcanzaron el 100% de validez. Las evaluaciones de utilidad de los protocolos apuntaron a una alta adherencia en los "Indicadores de Atención en Psicología". Sin embargo, ambos protocolos tuvieron un alto grado de efectividad, eficacia y satisfacción. Estos protocolos pueden ayudar al psicólogo en el seguimiento del paciente y en la construcción de indicadores de servicio de Psicología Hospitalaria.(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Behavioral Medicine , Decision Trees , Indicators of Health Services , Hospital Care , Psycho-Oncology , Patients , Psychology , Unified Health System , Cancer Care Facilities , Family , Disease , Health Management , Diagnosis , HospitalsABSTRACT
Resumo O artigo visa discutir os efeitos dos serviços de cuidados paliativos pediátricos sobre a instituição hospitalar e a qualidade de vida de pacientes e seus familiares. Para isso, o texto traz resultados de revisão integrativa de literatura que considerou 14 artigos publicados de 2013 a 2018. Nos estudos analisados sobressaíram os seguintes aspectos: eficácia dos cuidados paliativos pediátricos; diminuição dos custos hospitalares após a implantação do serviço; importância da equipe interdisciplinar; necessidades educacionais dos profissionais da saúde; e impacto na qualidade de vida de pacientes e familiares. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos proporcionam cuidado transversal e devem ser reconhecidos como serviço especializado e indispensável para pacientes pediátricos com doenças incuráveis.
Abstract This article aims to discuss the effects of pediatric palliative care services on hospitals and the quality of life of patients and their families. The research reports the results of an integrative literature review based on 14 articles published between 2013 to 2018. In the studies analyzed, the following aspects were highlighted: efficacy of pediatrics palliative care in hospitals, reductions of hospital costs after implementation of the service, importance of multidisciplinary teams, educational needs of health professionals, and the impact on the quality of life of patients and their families. Results show that pediatrics palliative care provides comprehensive care and should be recognized as an indispensable and specialized service for children with incurable diseases.
Resumen Este artículo tiene como objetivo discutir los efectos de los servicios de cuidados paliativos pediátricos sobre la institución hospitalaria y la calidad de vida de los pacientes y su familia. Para ello, el texto presenta los resultados de una revisión integrativa de la literatura que incluyó 14 artículos publicados entre el 2013 y el 2018. En los estudios analizados destacaron los siguientes aspectos: la eficacia de los cuidados paliativos pediátricos, la reducción de los costos hospitalarios tras la implantación del servicio, la importancia del equipo interdisciplinar, las necesidades educativas de los profesionales de la salud; y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y su familia. Se concluye que los cuidados paliativos pediátricos proporcionan cuidado transversal y deben ser reconocidos como un servicio especializado y esencial para los pacientes pediátricos con enfermedades incurables.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Palliative Care , Pediatrics , Child Health Services , Hospital Care , Quality of LifeABSTRACT
Resumo Este estudo objetiva compreender o processo de comunicação de más notícias vivenciado por familiares de pacientes em cuidados paliativos exclusivos do centro de referência oncopediátrico de Fortaleza, Ceará, Brasil. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo baseado em entrevistas estruturadas com familiares de crianças e adolescentes em cuidados paliativos e norteado pela análise de conteúdo temático e categorial. Observou-se que na visão dos familiares a comunicação provoca reações ambivalentes, envolvendo a necessidade de saber e o sofrimento causado pela possibilidade de morte do filho. Fatores humanizantes, como postura empática, acolhimento e afetos positivos relacionados à vivência de sofrimento do outro, repercutem na boa relação entre profissional e familiar. Conclui-se que a comunicação em cuidados paliativos é imprescindível no cotidiano da oncologia pediátrica e provoca sofrimentos que demandam assistência em saúde mental. Assim, a prática profissional necessita de constante aprimoramento de modo a qualificar os serviços.
Abstract The study aims to understand the process of communicating bad news experienced by families of patients in hospice care from the pediatric oncology reference center in Fortaleza, Ceará, Brazil. This is a qualitative descriptive study using structured interviews with families of children and adolescents in palliative care and guided by thematic and categorical content analysis. It was observed that, in the view of family members, communication brings ambivalent reactions, involving the need to know and the suffering caused by the prospect of the child's death. Humanizing factors, such as an empathic stance, welcoming attitude and affection related to the others' suffering experience, resonate in the good relationship between professionals and family members. It is concluded that the communication in palliative care is an imperative in everyday pediatric oncology and causes suffering that requires mental health care. Thus, professional practice needs constant improvement in order to qualify the services of palliative care.
Resumen Este estudio tiene como objetivo comprender el proceso de comunicación de malas noticias vivenciado por familiares de pacientes en cuidados paliativos exclusivos del centro de referencia oncopediátrico de Fortaleza, Ceará, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo descriptivo, basado en entrevistas estructuradas con familiares de niños y adolescentes en cuidados paliativos y orientado por el análisis de contenido temático y categorial. Se observó que, en la visión de los familiares, la comunicación provoca relaciones ambivalentes, involucrando la necesidad de saber y el sufrimiento causado por la posibilidad de la muerte del hijo. Factores humanizantes, como una postura empática, la acogida y afectos positivos frente a la vivencia de sufrimiento del otro, repercuten en la buena relación entre profesional y familiar. Se concluye que la comunicación en cuidados paliativos es imprescindible en el cotidiano de la oncología pediátrica y provoca sufrimientos que requieren asistencia de salud mental. Así, la práctica profesional reclama un constante perfeccionamiento en orden a cualificar los servicios.